Menunggu EBR membuat perubahan terlalu lambat |

Siapa pun yang telah mengikuti saya di sini untuk sementara waktu akan tahu bahwa pada tahun 2008, setelah diagnosis yang dibuat oleh ahli saraf saya tentang demensia onset muda, saya disarankan untuk bersiap untuk mati, melalui jeda perawatan lansia, yang akhirnya saya beri merek dagang sebagai, Disengagement yang Diresepkan. Saya tidak didukung untuk hidup dengan baik, atau secara positif sama sekali, dan tidak menerima rujukan untuk rehabilitasi, seperti terapi wicara, atau bahkan hal yang paling mendasar seperti peningkatan olahraga atau perubahan gaya hidup.

Di jalur yang akan segera saya pilih, saya terinspirasi oleh dua hal; 1) pernah menjadi perawat dan menyadari jalur post dx apa yang akan saya terima jika saya mengalami stroke pada usia 49 tahun alih-alih demensia, dan 2) universitas saya mengajari saya untuk melihat gejalanya sebagai kecacatan, dan kemudian memberikan yang berkelanjutan penilaian dan dukungan disabilitas yang memungkinkan saya untuk terus belajar.

Bagaimanapun, saya segera mulai bertemu ratusan orang baik online atau secara langsung, yang juga telah didiagnosis menderita demensia dan diberi resep pelepasan berbahaya yang sama.

Saya telah menerbitkan artikel tentangnya, menulis banyak blog tentangnya, berbicara secara terbuka tentangnya, seperti yang dilakukan banyak orang sebelumnya, dan setelah saya.

Dalam 14,75 tahun, saya hanya bertemu satu orang yang mengatakan bahwa pengalaman pasca diagnostik mereka positif. Ya, Anda membacanya dengan benar, hanya SATU orang. Dengan lebih dari 10.000 diagnosis demensia baru setiap tahun, hal itu terus mengejutkan saya.

Namun, sektor tersebut, termasuk para peneliti, tampaknya tidak ingin berubah, atau bahkan percaya bahwa hal itu tidak unik bagi sebagian kecil dari kita. Berbagai artikel dan proyek penelitian mulai bermunculan tentang topik tersebut, yang awalnya terasa seperti upaya untuk membuktikan teori saya salah. Terus terang, saya berharap mereka memiliki…

Namun, semakin banyak penelitian yang telah dilakukan pada pengalaman pasca diagnostik, dan semakin banyak survei yang dilakukan dan laporan yang ditulis tentangnya, semakin banyak teori (dan praktik) ini terbukti benar.

Lihat Laporan Alzheimer Dunia ADI 2021 dan ADI 2022, yang menemukan bahwa penderita demensia dan keluarga kita tidak menerima dukungan yang memadai. Proyek kesadaran menemukan hal yang sama, seperti halnya proyek STRIDE. Perbedaan antara kedua proyek penelitian tersebut, yang pertama adalah proyek 5 negara, di negara-negara berpenghasilan tinggi, yang terakhir berfokus pada negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah. Keduanya menemukan hasil yang serupa, yaitu orang tidak menerima akses yang memadai untuk diagnosis tepat waktu, atau memadai, jika ada dukungan pasca diagnostik.

Banyak organisasi dan orang-orang sekarang sibuk mempromosikan perubahan, seperti webinar ADI baru-baru ini yang menyoroti temuan dan rekomendasi utama dari Laporan Alzheimer Dunia 2022 tentang bagaimana dukungan pasca-diagnostik demensia dapat ditingkatkan di seluruh dunia.

Kanada juga baru saja merilis laporan bahwa mereka tidak siap menghadapi meningkatnya tingkat demensia, dan bahwa bukti menunjukkan semua tingkat pemerintahan tidak siap untuk menangani ledakan pasien demensia yang siap membanjiri perawatan kesehatan Kanada di tahun-tahun mendatang. Itu “… laporan menunjukkan bahwa Kanada tertinggal dalam perlombaan global untuk menangani kebutuhan yang semakin kompleks dari populasi yang menua dengan cepat–data sensus terbaru menunjukkan orang berusia 85 tahun ke atas sekarang menjadi salah satu demografi dengan pertumbuhan tercepat di negara ini (861.395 orang di 2021). 7.021.430 orang Kanada berusia di atas 65 tahun. Mengingat bahwa risiko demensia berlipat ganda pada usia 85 tahun (menjadi 25%), jendela peluang untuk mengatasi krisis perawatan kesehatan yang tak terelakkan tumbuh sangat tipis.

Mereka tidak sendirian.

Kekhawatiran saya, adalah mengapa butuh waktu lama untuk menyatakan kebenaran dan bertindak untuk mengubahnya, dan mengapa orang tanpa demensia tidak akan mempercayai orang dengan demensia dan mendukung kami, untuk perubahan ini. Banyak orang dengan demensia dan keluarga atau rekan perawatan mereka telah menyatakan dengan berbagai cara selama hampir empat dekade bahwa mereka menerima perawatan yang buruk, atau lebih buruk lagi, tidak ada perawatan atau dukungan, dan telah berkampanye untuk perubahan. Yang lebih memprihatinkan lagi, bagian dari sektor demensia telah bersedia untuk mengimplementasikan dua program (DFI dan BPSD) yang keduanya memiliki sedikit atau tidak ada penelitian berbasis bukti untuk mendukungnya, tetapi secara konsisten menolak untuk menerima kesepakatan mentah. Jika kita harus menunggu Penelitian Berbasis Bukti (EBR), untuk melakukan hal yang benar, ada sesuatu yang sangat salah dengan dunia dan sistem kita.

Kita adalah spesies yang aneh…