Meninggalkan ‘Mothership’ |

Dalam postingan berjudul “Terkejut dengan kemarahanku” ditulis oleh seorang teman baik Chrissy tahun lalu, kutipan yang saya soroti di bawah ini bergema: “… itu membuatku marah karena mereka tidak berhenti memikirkan luka yang mungkin mereka sebabkan kepada orang lain.”

Dalam 14+ tahun terakhir, saya telah mengabdikan hidup saya untuk mendukung orang-orang yang baru didiagnosis dengan demensia untuk berdiri dan bersuara, dan telah memberikan dukungan peer to peer dan advokasi lainnya untuk komunitas global orang-orang yang didiagnosis dengan demensia. Saya telah berkampanye tanpa henti untuk perubahan, termasuk meningkatkan pengalaman mendapatkan dan menerima diagnosis, dan dukungan pasca diagnostik yang kita semua miliki hak asasinya, tetapi kita masih ditolak. Saya telah menghabiskan ribuan jam membimbing orang lain untuk menjadi advokat.

Rasanya seperti itu adalah tujuan akhir saya dalam hidup, dan segala sesuatu yang terjadi sebelum diagnosis demensia, baik dan tidak begitu baik, membawa saya ke tempat saya hari ini.

Saat itu, saya juga menjadi salah satu pendiri Dementia Alliance International (DAI), yang dijalankan oleh, dan secara inklusif untuk orang yang didiagnosis dengan semua jenis demensia, dari segala usia, yang tinggal di mana saja di dunia.

DAI sering disebut sebagai ‘kapal induk‘, dan sebagai Ketua dan CEO selama bertahun-tahun (saya mengundurkan diri dari kedua peran itu pada tahun 2021), saya benar-benar menghabiskan ribuan jam membimbing orang-orang dengan demensia untuk menjadi advokat, dan untuk kembali hidup, dan menjadi pendukung.

Banyak waktu, bagaimanapun, kemudi (mendayung) kapal induk dilakukan sendiri.

Karena berbagai alasan, sangat sedikit orang yang tetap setia pada kapal induk; mereka tidak hanya pergi, banyak juga yang sering menyebabkan kerugian bagi organisasi saat mereka pergi. Dan kemudian ‘lupa’ (menolak) untuk mengakui keibuan, dan bagaimana DAI memberdayakan kembali mereka untuk ‘kembali hidup’. Sindrom ‘bintang berkilau’ juga dapat mengambil alih; berada di ‘pusat perhatian’, sebagai pembicara, dan sebagainya, seringkali karena dirujuk ke organisasi oleh DAI, tampaknya menjadi lebih penting bagi mereka, daripada mendukung orang yang baru didiagnosis dengan demensia, mendukung atau bahkan mengakui induknya, mentor mereka , atau bekerja sebagai tim.

Sama seperti orang-orang tanpa demensia, ego, perebutan kekuasaan, kecemburuan, dan banyak respons lainnya menghalangi kerja sama, demi kebaikan bersama. Saya menyadari bahwa orang-orang dengan dan tanpa demensia sering kali melakukannya untuk keuntungan individu, daripada mendukung orang-orang yang baru didiagnosis dengan demensia, seperti yang dijanjikan banyak orang, ketika saya pertama kali mulai membimbing mereka.

Sangat mudah bagi orang untuk membenarkan kebutuhan mereka untuk melakukan apa yang terbaik bagi mereka sebagai individu, tetapi sama-sama menantang untuk menerima bahwa sebagian besar ada di dalamnya untuk diri mereka sendiri, meskipun mereka menyatakan untuk mengadvokasi semua. Advokat seperti kapal di malam hari, mereka datang dan pergi, sering melupakan tanggung jawab dan komitmen yang diproklamirkan dan dijanjikan kepada orang lain.

Tanggung jawab mudah untuk dibicarakan, tetapi sangat sulit untuk dijalankan…