Kegilaan |

Chief Executive Officer di Women’s Community Shelters, Annabelle Daniel OAM, menulis postingan menarik di LinkedIn baru-baru ini, yang dimulai dengan kutipan Albert Einstein:

‘Definisi kegilaan adalah melakukan hal yang sama berulang-ulang dan mengharapkan hasil yang berbeda.’

Dengan rasa hormat yang sangat besar dan dengan cinta yang sangat besar untuk para pendukung hebat dan hebat yang terlibat di sini – laporan lain sebenarnya tidak akan banyak mengubah tunawisma wanita yang lebih tua. Alasannya? Laporan tentang hal ini telah keluar sejak laporan terobosan oleh Mission Australia pada tahun 2007, sepenuhnya 15 tahun yang lalu dan melintasi kedua sisi Pemerintah yang berkuasa. Dan setiap Sensus telah mengungkapkan ini sebagai masalah yang berkembang.

Baca artikel selengkapnya di sini…

Einstein mungkin tidak mengacu pada definisi medis dari kegilaan, tetapi bagaimanapun, menarik untuk mencari kata tersebut. Sayangnya, sinonim kegilaan masih termasuk demensia.

penyakit jiwa

/ɪnˈart/

keadaan sakit jiwa yang serius; kegilaan; kegilaan; kebodohan ekstrim atau irasionalitas

Posting LinkedIn Shelter beresonansi, karena sangat relevan dengan pekerjaan saya, karena saya telah mengatakan selama bertahun-tahun, advokasi demensia tidak berhasil. Hal ini didasarkan pada pengamatan bahwa sangat sedikit, bahkan mungkin tidak ada yang berubah dalam hal mendapatkan diagnosis tepat waktu, atau diberikan perawatan dan dukungan nyata setelah diagnosis. Ini juga didukung oleh beberapa laporan dan proyek penelitian dan publikasi.

Hal yang sama terjadi pada keluarga dan mitra pengasuhan kita, yang menerima sedikit, jika ada dukungan atau pelatihan dalam peran pengasuhan mereka yang tidak dibayar. Lompat ke media sosial, atau baca blog lain yang ditulis oleh pengasuh keluarga yang tidak dibayar, dan Anda akan melihat mereka berjuang, terkadang putus asa, dengan isolasi, dan karena kurangnya dukungan, pilihan istirahat yang tidak memadai, karier yang hilang atau goyah, dan beberapa bahkan hidup dalam kemiskinan . Mereka juga menerima konseling duka yang tidak memadai; misalnya, dukungan untuk kesedihan antisipasi mereka, atau kesedihan melihat seseorang yang Anda cintai berubah dan kehilangan kapasitas, dan terutama kurangnya dukungan kesedihan setelah orang yang mereka cintai atau sayangi meninggal. Banyak pengasuh masa lalu mengatakan kepada saya bahwa mereka merasa sepenuhnya ditinggalkan oleh badan amal dan penyedia layanan demensiasetelah kematian orang tua, pasangan atau anak dengan demensia.

Sistem, penelitian, konferensi, dan advokasi juga mengecewakan mereka.

Jika kita semua terus melakukan hal yang sama, bahkan dengan jari tangan dan kaki bersilang, berharap suatu hari keadaan akan berubah, kita seperti yang dikatakan Einstein, sedikit tidak rasional.

Penelitian yang lebih mahal, laporan yang lebih mahal, misalnya, didedikasikan untuk stigma dan diskriminasi yang dialami oleh penderita demensia dan yang terus melaporkan temuan yang sama seperti 10, 20, bahkan mungkin 30 tahun yang lalu, atau konferensi demensia lainnya, juga tidak berhasil. Beberapa hari, saya bahkan tidak yakin cukup banyak riak positif telah dibuat, meskipun mereka telah memberikan karir yang sangat sehat dan bergaji tinggi bagi banyak orang tanpa demensia.

Banyak orang lain yang didiagnosis dengan demensia setuju dengan saya, meskipun tidak selalu bersedia untuk mengatakannya di depan umum. Misalnya, pada hari Selasa minggu ini, seorang teman online mengirimi saya pesan pribadi, yang sebagiannya berbunyi:

Saya menonton wawancara 30 menit yang Anda berikan baru-baru ini, dan saya menyukai semua yang Anda katakan. Sungguh memalukan bahwa Anda terus-menerus perlu mengulangi pesan yang sama berulang-ulang

(Anonim, orang yang didiagnosis dengan demensia, tinggal di Australia, 11 Oktober 2022)

Demensia tidak sama dengan kegilaan instan, tetapi terus-menerus melakukan hal yang sama berulang-ulang, dan berulang-ulang, lagi dan lagi dan lagi, selama beberapa dekade, dan mendapatkan hasil buruk yang sama, sudah pasti.

Jika Anda bertanya-tanya apakah saya gila karena percaya bahwa tidak ada, terlalu sedikit perubahan nyata bagi penderita demensia, dan mitra perawatan serta keluarga kita, jawablah pertanyaan berikut dengan jujur. Harap dicatat, daftar ini hanyalah permulaan, karena ada banyak pertanyaan lain yang bisa saya daftarkan, yang juga akan menyarankan (dan membuktikan) tidak ada perubahan yang cukup, terlepas dari semua konferensi yang mahal, penelitian yang mahal, dan laporan yang mahal yang disimpan di rak digital sedang diproduksi.

• Apakah mudah untuk mendapatkan diagnosis demensia yang tepat waktu?
• Organisasi Kesehatan Dunia mengakui demensia sebagai penyebab utama kecacatan, tetapi apakah orang yang didiagnosis dengan demensia secara rutin disarankan baik pada saat, atau segera setelah diagnosis mereka, bahwa gejala-gejala demensia adalah cacat yang didapat? Bukan untuk, menyangkal kita semua akses yang sama ke CRPD dan perjanjian dan konvensi hak asasi manusia lainnya, seperti orang lain yang hidup dengan disabilitas.
• Apakah orang yang baru didiagnosis dengan demensia masih diberi resep pelepasan, bukannya didukung untuk hidup positif? Laporan Alzheimer Dunia ADI 2022 menunjukkan hal itu.
• Apakah stigma yang dilaporkan oleh penderita demensia dan keluarganya masih lazim?
• Apakah penderita demensia masih mengalami diskriminasi?
• Apakah orang dengan demensia menerima dukungan pasca diagnosis yang memadai?
• Apakah anggota keluarga dan mitra perawatan menerima dukungan yang memadai dalam peran 24/7 mereka yang tidak dibayar?
• Apakah orang dengan demensia dirujuk ke layanan rehabilitasi proaktif untuk kecacatan yang mereka peroleh, segera setelah diagnosis?
• Apakah orang dengan demensia dibayar sama, jika ada, untuk waktu dan keahlian mereka?
• Apakah profesional perawatan kesehatan dan staf lain yang bekerja di komunitas atau perawatan residensial cukup terdidik tentang demensia? Memang, sulit untuk percaya bahwa mereka tidak… Bayangkan saja kemarahan jika staf yang tidak terlatih dipekerjakan di bagian akuntansi atau departemen organisasi mana pun, atau di bagian stroke atau ortopedi rumah sakit!!!
• Apakah penderita demensia masih mengalami kekerasan, pelecehan dan penelantaran dalam perawatan komunitas atau perumahan? Laporan Akhir dari Komisi Kerajaan ke dalam Kualitas dan Keamanan Perawatan Lanjut Usia membuktikan bahwa mereka melakukannya. Beberapa outlet media reguler terus melaporkan hal itu masih terjadi.
• Ketika tinggal di panti asuhan, apakah mayoritas orang di sana dilembagakan dan dipisahkan?
• Apakah orang-orang yang tinggal di panti asuhan terlalu sering, dibatasi secara kimiawi?
• Apakah ada inisiatif ramah demensia (DFI) yang membuat perubahan positif, berbasis bukti, dan positif pada orang dengan demensia atau keluarga dan pasangan perawatan mereka?
• Apakah DFI telah mengurangi stigma, isolasi, pengucilan, aksesibilitas, atau diskriminasi?
• Apakah hanya target Rencana Demensia Nasional yang akan memperbaiki hal-hal ini? Mungkin di abad ke-22, tapi saya tidak bisa melihatnya terjadi dalam hidup saya, atau anak-anak saya.

Saya yakin, tidak melakukan apa-apa juga akan membuat kita gagal, tetapi tentu saja, kita perlu meninjau dan merevisi bagaimana kita mencari jawaban atas masalah yang sangat nyata, yang benar-benar akan memastikan perubahan nyata?

Syukurlah, aku terlahir sebagai orang yang optimis…

hal. Jika ada yang bisa mengirimi saya bukti bahwa banyak hal telah berubah, dengan penelitian berbasis bukti, tolong kirimkan kepada saya, karena saya sangat ingin dapat menulis tentang sesuatu yang positif untuk perubahan.

Penasaran…